Фонд «ПОДСОЛНУХ» объявил новую номинацию в своей Премии «Хрустальный подсолнух» – «Орфанная семья. История успеха»

К участию в номинации  приглашаются, в том числе, представители  социально ответственного бизнеса – коллективы или физические лица, которые лично или в рамках корпоративных программ поддержали тему семьи с орфанным пациентом

Номинацию поддержал Комитет по защите семьи, вопросам отцовства, материнства и детства ГД  РФ, став ее официальным партнером.

Прием конкурсных заявок для этой номинации открыт до 31 августа, для остальных категорий – до 31 июля  2026. В этот срок номинантов приглашают  заполнить заявку в электронном формате  на сайте Премии https://award.fondpodsolnuh.ru/ 

Ирина Бакрадзе, президент Фонда: « На ПМЭФ 2026 Фонд предложил закрепить в законодательстве правовой статус «семья с орфанным пациентом»: официальный статус поможет выстроить более системную поддержку семей и станет шагом к инклюзивному подходу в решении проблем людей с орфанными заболеваниями.

Номинация «Орфанная семья» в нашей Премии - это еще один шаг в этом направлении, при этом шаг в позитивном, жизнеутверждающем фокусе.»

«ПОДСОЛНУХ» уже давно поддерживает своих подопечных в семейном контексте, в частности, на все просветительские мероприятия приглашаются орфанные семьи в полном составе. Стефания Баранюк , мама подопечного Семена: «Фонд всегда приглашает на музейные экскурсии и мастер –классы всю нашу семью, и это прекрасная возможность провести время вместе Семену, его сестре Даше и мне!»

В прошлом году  Премия проходила  впервые и отметила «хрустальными подсолнухами» коллектив врачей, книжное издательство, волонтерское движение, библиотеку и врача, который стоял у истоков детской иммунологии в России – академика  А.Г. Румянцева.

Премия учреждена фондом «ПОДСОЛНУХ»  для поощрения значительного вклада в поддержку пациентов с врожденными иммунными нарушениями, в повышение качества их жизни, а также – в развитие  российской медицины в области иммунных заболеваний.