«Дом вдали от дома»: как работает фонд «Семья вместе»

Благотворительный фонд «Семья вместе» отмечает 30-летие. Основная цель работы фонда − помощь семьям с тяжелобольными детьми, а миссия – содействие развитию в России семейноориентированной медицины и повышению уровня жизни детей с особыми потребностями. Основной проект направлен на то, чтобы дети во время болезни не разлучались с родителями и близкими в больницах.

Генеральный директор Екатерина Мыслицкая — о специфике фонда, Семейных домах и комнатах и о тех, кто поддерживает такое направление благотворительности в России.

Расскажите, с чего начиналась работа и на чем она базируется сегодня?

История нашего фонда началась в далёком 1995 году, тогда еще под именем «Дом Роналда Макдоналда». Первым шагом для нас стало открытие физкультурно-оздоровительного комплекса — уникального для страны центра, предназначенного для работы с детьми с особенностями здоровья. Затем мы инициировали новое программное направление, которое со временем стало для нас основополагающим: строительство Семейных домов на территории детских больниц и Семейных комнат внутри отделений.

В чем заключается основная идея и концепция Семейного дома и Семейных комнат?

Болезнь затрагивает не только ребенка, но и всю семью. Это тяжелый путь, который сложно пройти в одиночку, тем более маленьким детям. Мы убеждены, что исцеление начинается не с приема лекарств, а с тепла маминых рук и голоса папы. Главная миссия фонда — дать возможность семьям с тяжелобольными детьми оставаться вместе, даже когда лечение проходит за пределами региона проживания. Именно поэтому в 2013 году мы открыли свой первый Семейный дом в Казани. За это время гостеприимством нашего дома смогли воспользоваться более 19 000 родителей и детей, и мы не намерены останавливаться на достигнутом.

В каких городах уже работают Семейные дома и комнаты? Какие у фонда ближайшие планы на будущее?

Сегодня мы стремимся, чтобы наш проект стал доступным как можно большему числу семей. В планах на конец 2025 года — окончание строительства Семейного дома в Москве на базе Детской городской клинической больницы им. З.А. Башляевой, а также начало работы над аналогичным проектом в Балашихе при Московском областном онкологическом диспансере. Мы видим будущее проекта в расширении его присутствия в других городах, рядом с крупными детскими медицинскими учреждениями. Кроме того, уже сейчас в пяти городах России — Санкт-Петербурге, Воронеже, Нижнем Новгороде, Ульяновске и Чебоксарах — успешно функционируют Семейные комнаты.

В чем принципиальное отличие Семейного дома от Семейных комнат?

Когда ребенок серьезно заболевает и вынужден проходить лечение в другом городе, родители сталкиваются с серьезной проблемой — невозможностью находиться вместе. Согласно закону, спальное место и питание предоставляется только для родителей детей до четырех лет, либо для родителей детей старшего возраста при наличии медицинских показаний у ребенка. Это вызывает дополнительные трудности: семьи вынуждены искать себе временное жилье, но часто это оказывается непосильным из-за финансовых ограничений. Представьте: вы в чужом городе, вашего ребенка кладут в больницу на неопределённый срок, а вам негде остановиться. Это не просто неудобство — это тяжелый удар по моральному состоянию семьи, напрямую влияющее на процесс лечения.

Чтобы поддержать семьи в трудных жизненных обстоятельствах, мы начали строительство Семейных комнат и Семейных домов прямо на территории больниц. Это настоящий «Дом вдали от дома», где родители, чьи дети проходят лечение, могут жить совершенно бесплатно. Мы заранее позаботились о комфортных условиях проживания и взяли на себя все бытовые заботы, чтобы семьи могли полностью сосредоточиться на самом важном — здоровье ребенка.

Если говорить о форматах, то Семейная комната — это уютный уголок прямо в больнице. Они могут различаться по своим размерам и планировке, но в основном состоят из игровой, гостиной, кухни и душевых. Семейный дом, как следует из названия, — это полноценная гостиница, где каждой семье предоставляется отдельный номер со всеми удобствами для комфортного проживания. Это более масштабный проект, требующий строительства отдельного здания на территории больницы. Такой дом состоит из более чем 20 спален, гостиной с игровой зоной, просторной кухни-столовой, прачечной, административных помещений, а также зоны приема и регистрации гостей.

Помимо проживания, какую еще поддержку могут получить семьи?

В Семейных домах и Семейных комнатах семьи находят не только крышу над головой, но и душевную теплоту, понимание и поддержку друг друга. Со своей стороны мы на регулярной основе организуем различные мероприятия, мастер-классы и занятия для детей и родителей, позволяя им отвлечься от болезненных переживаний и создать новые, светлые воспоминания на фоне трудных дней лечения.

Команда дома вместе с волонтерами делают все возможное, чтобы каждая семья чувствовала себя нужной и важной. Мы верим в силу сообщества и в то, что вместе мы можем преодолеть любые трудности. Каждый день мы сталкиваемся с историями мужества и стойкости, когда родные вместе с детьми борются с болезнью, и каждый такой случай вдохновляет нас продолжать нашу работу.

Поддерживают ли строительство новых домов администрация больниц, Министерство здравоохранения РФ?

В контексте развития благотворительности в России статистика показывает, что доверие к профессиональным организациям, занимающимся сбором средств, растет. Это во многом связано с государственной политикой, направленной на поддержку таких инициатив. Поэтому здесь хотелось бы отдельно подчеркнуть, что фонд не является единственным участником процесса: строительство новых домов осуществляется при поддержке широкого круга партнеров, начиная от государственных структур и администраций больниц, заканчивая частными жертвователями и корпоративными партнерами.

Мы ценим доверие наших благотворителей, которые поддерживают строительство Семейных домов и Семейных комнат, понимая, что реализация таких проектов требует времени и терпения. С нашей стороны регулярное информирование о ходе работ и прозрачность в отчетности помогает нам поддерживать это доверие на всех этапах и строить долгосрочные отношения с донорами.

Чем обычно обусловлено желание частных жертвователей или негосударственных компаний помогать?

Частные жертвователи стремятся прежде всего оказать помощь тем, кто в ней нуждается. Для корпоративных же партнеров благотворительность — это возможность не только направить ресурсы на общественно полезные цели, но и одновременно решать свои бизнес-задачи. Например, совместные мероприятия с благотворительными организациями укрепляют связь с клиентами, а поддержка социально значимых проектов повышает узнаваемость бренда. Ведь сегодня фандрайзинг — это гораздо больше, чем просто сбор средств. Передавая помощь от неравнодушных людей и компаний нуждающимся детям, мы совместными усилиями создаем невидимые связи, которые делают наш мир лучше и добрее.

Какой проект за 30-летнюю историю фонда запомнился больше всего и почему?

Первый проект всегда остается в памяти. Для нас таким знаковым событием стало открытие физкультурно-оздоровительного комплекса в Крылатском в конце 90-х. В то время создание пространства, учитывающего потребности детей с инвалидностью, было настоящим прорывом.

Особо запомнился и запуск программы по сбору пожертвований через специальные коробочки в тогда еще действующих предприятиях сети «Макдоналдс» в 1998 году. Эта масштабная инициатива, охватившая более 40 ресторанов, стала важным этапом в системной поддержке фонда. Она привлекла внимание общественности к проблемам детей с особыми образовательными потребностями, предоставив каждому возможность внести свой вклад в это благородное дело. Фонд стал пионером в России, внедрив этот инновационный инструмент для привлечения частных пожертвований, и вскоре другие фонды последовали нашему примеру.

Естественно, на нашем пути встречалось множество препятствий и сложностей, но несмотря ни на что, мы уверенно продолжаем двигаться вперед, сохраняя свои ценности, уникальность и миссию.